Min nevø er syg af kræft

Dette er ikke et af mine almindelige indlæg om strik og hækling, men en historie om min dejlige nevø Sebastian, som har kræft. En kræft som har spredt sig. Derfor har hans far og mor valgt at dele deres historie og fortvivelse og bede alle om hjælp. Så er der nogen derude som har hørt om nogen eller noget som kan hjælpe min nevø, så tøv ikke med at kontakte mig. Tak for din opmærksomhed.

Sebastian Johansen

Help me to get well and share....

(In English below the Danish text)

Jeg er en 14 årig dansk dreng og jeg har kræft (signet ring celle karcinom), jeg har været syg i over et år nu og her er min historie i håb om al den hjælp og behandlingsforslag jeg kan få.
I marts 2015 får jeg begyndende væskeophobning i pungen – man vurderer det som vandbrok og en betændelsestilstand. Siden hen spreder væsken sig til lysken, og ligger og flytter sig rundt.
Ultralyd og CT-skanning viser lymfødem og forstørret, ikke bekymrende lymfeknude i lysken.
Lymfeskintigrafi viser lavt flow og stedvist blokerede lymfebaner. Skintigrafi er en undersøgelse, hvor kroppen tilføres små mængder radioaktivt mærkede stoffer.
I juni 2015 har væsken nu spredt sig til benene, primært det højre ben, og jeg bliver sendt til Videnscenter for sårheling på Bispebjerg Hospital, hvor de ikke har en behandling for mig, men kan hjælpe mig med bandagering og støttestrømper til at holde lymfødemet nede. Det hjælper dog ikke, lymfødemet vokser og jeg kan ikke passe min skole pga. væskeophobning når jeg sidder ned.
Vi finder selv ud af på nettet, at man kan få en AVL operation på Herlev Hospital, de kan dog ikke hjælpe mig pga. min forværrede tilstand, men de finder ud af at mine lymfeknuder er vokset yderligere og sender mig tilbage til Rigshospitalet i september 2015.
Jeg får af flere læger på Rigshospitalet at vide, at det ikke kan være kræft, for lige bortset fra mine væskeophobninger har jeg det fint, mine tal er fine og jeg kan i øvrigt motionere og lave drænerende øvelser som Yoga, stå på en cross trainer og ro på en romaskine, men ellers har de ingen ide om hvad jeg fejler..
I september 2015 bliver der suget lymfevæske (+corynebacterium?) ud fra mine ødemer.
I oktober 2015 viser PET-CT spredt lymfeknudesvulst 4 steder. Jeg får taget en lymfeknude ud fra min ene armhule. Der er kræft. En kræfttype børn meget meget sjældent rammes af, signet ring celle karcinom. En type der typisk stammer fra mave-/tarmsystemet hos ældre mennesker. Jeg er 14 år og lægerne mangler erfaring…
Herefter går det stærkt. Jeg bliver igen lagt i narkose, og får taget 26 biopsier; fra tarme, lunger, blære. I biopsi fra blæren under slimhinden findes der kræfttypen signet celle karcinom.
Der bliver opstartet kemoterapi i protokol for tarmkræft over 6 måneder med Capecitabin, Oxaliplatin, Herceptin og Trastuzumab.
I november 2015 viser CT-skanning normale lunger.
Januar 2016 PET viser at lymfeknudesvulst er blevet mindre. Kemo virker
Marts 2016, Jeg har svært ved at trække vejret og hoster. Der bliver lavet røntgen af brystkassen.
April 2016, Jeg er indlagt med lungebetændelse.
Jeg har fået en tumor på brystkassen, tilsyneladende er det ikke en byld, og den kan ikke ses på røntgen. Der er taget vævsprøve. Lægerne vurderer at der er progression af min sygdom og den eneste kemokur der er til min kræfttype, virker ikke mere..
Ny PET-skanning viser mistanke om ondartede lymfeknuder over og under mellemgulvet. 4,5 liter væske er tømt fra mine lunger, med kræfttypen; signet ring celle karcinom. Herudover mistanke om knoglemetastaser 2 steder på rygsøjlen.

Jeg er udskrevet og venter nu på svar på vævsprøver i næste uge.
Jeg er taknemmelig for al den hjælp jeg, og min familie har fået, men....skulle der sidde nogle ude i den store verden, der har det mindste kendskab og en smule erfaring, eller kunne tænkes at kende nogen, der kender nogen, så skriv eller ring endelig – jeg er klar til at gøre hvad som helst og tage hvorhen i verden det skulle være - der er ingen begrænsninger for hvad vi vil gøre for at få mig rask.

Min far Martin: martinhjohansen@gmail.com
Min mor Susanna: susannaciversen@gmail.com
Tusind tak!!
Sebastian Cardemil Hoelgaard Johansen

I am a 14 year old Danish boy and I have cancer (‘signet ring cell carcinoma’). I have been ill for over a year now and I share my story with you in the hope that someone can provide advice and treatment suggestions.
In March 2015, I started having water retention in the scrotum area. The doctors diagnosed it as being water hernia and an inflammation. Later the water retention spreads to the groin area, where it has remained since.
Ultrasound test and CT-scan show lymphedema and an enlarged, but not worrying lymph node in the groin area.
A lymph scintigraphy is carried out and it shows low flow and in places blocked lymphenodes.
In June 2015, the water retention has spread to the legs, mainly the right leg, and I am sent to the Knowledge Centre for Wound Healing at Bispebjerg Hospital, Denmark, where they have no treatment for me, but help me with bandaging and compression stockings to keep the lymphedema suppressed.
It does not help; the lymphedema grows and I am unable to attend school because the water retention does not permit me to sit down.
Online we find out that that it is possible to get an AVL operation at Herlev Hospital, Denmark. However, they cannot help me, because of my deteriorated condition. They determine that my lymph nodes have increased further in size and send me back to the regional hospital (Rigshospitalet) in September 2015.
Several different doctors at the regional hospital (Rigshospitalet) tell me that it cannot be cancer because I am fine apart from the water retention, my figures are fine and I am able to exercise (e.g. do yoga to alleviate water retention, use a cross trainer, and row in a rowing machine). But other than that they have no idea of what is wrong with me.
In September 2015, lymphoid fluid (+ Corynebacterium?) is sucked out of my edema.
In October 2015, a PET-CT scan shows scattered Lymphnode tumors in four places. [PET-CT is an abbreviation for ‘positron emission tomography – computed tomography’. It is a medical imaging technique using a device which combines in a single gantry system both a positron emission tomography (PET) scanner and an x-ray computed tomography (CT) scanner.] A lymph node is removed from one of my armpits to see what is happening and it reveals cancer. It is a type of cancer that children very rarely suffer from, namely ‘signet ring cell carcinoma’. This type of cancer typically originates from the stomach / intestinal tract in elderly people. I am only 14 years old and doctors lack experience with this illness in children.
The situation then develops rapidly. I am again given an anaesthetic and 26 biopsies are taken from my intestines, lungs, and bladder. The biopsy of the bladder mucosa reveals signet ring cell carcinoma.
I am then started on chemotherapy for gastric cancer over a period of 6 months with Capecitabin, Oxaliplatin, Herceptin, and Trastuzumab.
In November 2015, a CT-scan shows normal lungs.
January 2016, a PET-scan shows that the lymphadenopathy has been reduced. The chemotherapy is apparently working.
March 2016, I have difficulty breathing and I am coughing. Chest X-rays are made.
April 2016, I am hospitalized with pneumonia.
I have a tumour in the chest, apparently it's not a boil, and it cannot be seen on X-ray. A tissue sample is taken. Doctors conclude that there is progression of my illness and the only chemotherapy cure available for my type of cancer is no longer working.
A new PET-scan shows suspected malignant lymph nodes above and below the diaphragm. About 4½ litres of fluid is drained from my lungs. The suspected cancer type is signet ring cell carcinoma. In addition, the doctors suspect bone metastases in two places on the spinal column.
I have now been released from hospital and am waiting for the results of the latest tissue samples which should arrive next week.

I am grateful for all the help that I and my family have received so far from the doctors, … but if anyone out there in the world, has any knowledge or just a little experience with this type of cancer, or knows someone who has, please write to us or call us. I am prepared to do anything and go anywhere in the world – there are no limits to what we will do to get me well.
Thank you!!

Sebastian Cardemil Hoelgaard Johansen
My father Martin: martinhjohansen@gmail.com
My mother Susanna: susannaciversen@gmail.com